“TÜRKİYE’DE NADİR HASTALIKLARIN TANISI 5 YIL SÜRÜYOR”

Türkiye Sağlık Platformu’nun (TÜSAP) “Biyoteknoloji, İlaç ve Yeni Nesil Tedavilerde Güncel ve Stratejik Konular Zirvesi” başlığında  düzenlenen 43. İlaç ve Eczacılık Vizyon Toplantısı ile kamu otoriteeri, akademisyenler ve özel sektör temsilcileri bir araya geldi.

Biyoteknolojik ilaçların yerelleştirilmesi, genetik düzenleme teknikleri, kişiselleştirilmiş tıp ve yapay zekâ destekli ilaç keşfi gibi başlıkların ele alındığı etkinlikte Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Genel Müdürü Derya Köker de panel katılımcısı olarak konuşma yaptı.  Köker katıldığı “İlaç ve Yeni Nesil Tedavilerde Stratejik Konular” panelinde, nadir hastalıkların hem klinik hem de ekonomik açıdan daha bütüncül bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini belirtti. Köker, kamu ve özel sektörün ortak çabalarıyla bu dönüşümün hızlanabileceğini vurguladı.

“Nadir hastalıklar tıbbi olduğu kadar, ekonomik olarak da değerlendirilmeli”

Köker, tanı sürecinin ortalama 5 yıl sürdüğüne dikkat çekerek konuşmasında şu ifadeleri kullandı: “Küresel veriler, nadir hastalıkların yıllık ekonomik yükünün yaygın hastalıklara göre ortalama 6 kat daha yüksek olduğunu gösteriyor. Türkiye’de toplam yük tam olarak bilinmese de, Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Eylem Planı’na göre 5–6 milyon bireyin bu hastalıklarla yaşadığı tahmin ediliyor. Bu oran, hem sağlık sistemi hem de ülke ekonomisi açısından dikkatle ele alınması gereken bir tabloyu ortaya koyuyor. Tanı süreci ortalama 5 yıl sürüyor ve bu dönemde birden fazla yanlış tanı ile karşılaşmak yaygın. Uzun süren tanı yolculukları, yalnızca ekonomik kayıplara değil, bireylerin günlük yaşamlarında da aksamalara neden olabiliyor. Yılda ortalama 91 gün çalışılamayan süre bildiriliyor ve bu rakamlar, uzun tanı sürecinin hem sosyal hem de ekonomik etkilerini yansıtıyor.” 

Erken tanı kapasitesinin güçlendirilmesinin bu alanda atılabilecek en önemli adımlardan biri olduğunu belirten Köker, “Genetik test erişiminin yaygınlaştırılması, klinisyen ekranlarında otomatik ‘kırmızı bayrak’ uyarıları, e-Nabız entegrasyonu, yeni doğan tarama panellerinin genişletilmesi ve referans merkez ağlarının kurulması gibi alanlarda kamu ve akademiyle birlikte çalışmaya hazırız. Bu alandaki her iyileşme, hem hastaların hem de toplumun geleceğine yapılan bir yatırımdır.” dedi.

Köker, Alexion’un nadir hastalıklar alanındaki uzun soluklu deneyimine de değindi.
 “Bugün 70’ten fazla ülkede, 5.000’i aşkın çalışanımızla hematoloji, nefroloji, nöroloji, endokrinoloji, metabolizma ve nadir onkoloji gibi alanlarda hastalara hizmet veriyoruz. Türkiye’de ise 15 yıldır faaliyet gösteriyor, klinik araştırma ve erişim programlarımızla katkı sunuyoruz,” dedi. Alexion’un Türkiye’deki klinik araştırma biriminin 27 hastanede 8 çalışmayı yürüttüğünü belirten Köker, “İnsani amaçlı erken erişim programları kapsamında bugüne kadar 3 milyar TL tutarında kaynak sağlandı. Amacımız, nadir hastalıklardan etkilenen bireylerin dünya genelinde sunduğumuz yenilikçi tedavilere hızlı ve sürdürülebilir biçimde erişebilmesini sağlamak” diye konuştu.

Rakamlarla Nadir Hastalıklar